Les Malades ont des idées
S'il n'y a pas ou peu de médicaments au service des porphyriques, les malades ne manquent pas d'idées. Ce sont ces bonnes pratiques que nous souhaitons mettre en commun ici : des idées et des adresses. Attention cette rubrique " boîte à idées" exclut les conseils médicaux. En effet, nous n'avons ni compétence ni autorité pour diffuser des informations d'ordre médical. +
Attention, certaines porphyries ne font pas bon ménage avec les médicaments : ayez toujours le réflexe de consulter le site régulièrement mis à jour www.drugs-porphyria.org ou appelez le CFP au 01 47 60 63 34.
- Connaître ses droits médico-sociaux
- Connaître sa maladie par son nom abrégé
- Se faire aider pour l'obtention d'un crédit NOUVEAU
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Trouver de l'aide auprès de Solhand NOUVEAU
- Vêtement Particulier : Textile anti-UV MAYO PARASOL et Vétifuté
- Se préparer à une éventuelle urgence : votre téléphone portable allié de votre maladie
- Veiller à obtenir une carte d'urgence NOUVEAU
- S'informer sur le soleil
Connaître ses droits médico-sociaux
SOMMAIRE
1. Vous en êtes au stade du diagnostic
a. Remboursement des frais de transport au CFP
2. Votre porphyrie a été confirmée par le Centre Français des Porphyries
a. Exonération du ticket modérateur
b. Remboursement des frais de transport au CFP
c. Le remboursement de médicaments prescrits pour le traitement des maladies métaboliques héréditaires
d. La prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations prévus à l’article
L.162-17-2-1
e. La nouvelle architecture de prise en charge des maladies rares : les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
3. Votre porphyrie a été confirmée. Les troubles physiologiques ou neurologiques dus à la forme de votre
porphyrie vous empêchent temporairement de travailler dans des conditions normales
4. Votre porphyrie a été confirmée, et sa forme ou son aggravation entraîne un ou des handicaps nécessitant
un plan personnalisé d’accompagnement, voire une interruption définitive de votre activité professionnelle
Connaître sa maladie par son nom abrégé
Connaissez votre maladie par son nom abrégé et associez-y le numéro du centre de référence dans les contacts de votre téléphone portable dont vous dépendez ainsi vous gagnerez du temps en cas d'urgence en communiquant au personnel soignant qui vous prend en charge le nom du service à joindre.
On ne soulignera jamais assez l'importance de connaître sa maladie par son abréviation, car les porphyries sont au nombre de 7, elles ne donnent pas les même symptômes et ne se soignent pas de la même façon.
PAI : Porphyrie Aigue Intermittente
CH : Coproporphyries Héréditaire
PV : Porphyrie Variégata
PPE : Protoporphyrie Érythropoïétique
PC : Porphyrie Cutanée, dont : Familiale (PCF), Sporadique (PCS) et également PCT
PEC : Porphyrie Erythropoïétique Congénitale, Maladie de Günther
Plus d'infos sur le site internet du Centre Français des Porphyries
Se faire aider pour l'obtention d'un crédit
Avoir une maladie grave constitue souvent un handicap pour l'obtention d'un crédit AERAS. Des spécialistes vous aident dans toutes les étapes pour emprunter (montage, étude des contrats etc ...). Plus d'info sur :
http://www.aeras.fr
Vous pouvez aussi contacter " Vivre avec " au 0 821 21 80 08 (attention: appel payant !) Plus d'infos sur :
http://www.vivreavec.org
.
Améliorer l'accès à l'assurance de prêts pour les malades. (Et faciliter l'accès aux prêts bancaires en simplifiant les démarches et les recherches).
Solidarité Handicap autour des maladies rares
Nous avons adhéré à Solidarité Handicap autour des maladies rares. L'association "Solidarité handicap, autour des maladies rares" soutiendra dans mesure de ses possibilirés et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraine. Plus d'information sur SolHand Maladies Rares.
contact@solhand-maladiesrares.org
Le soleil et les porphyriques : les textiles anti-UV
Les patients atteints de porphyries sont dans leur grande majorité photosensibles. Ce qui les handicape lourdement dans la vie quotidienne quand ils doivent être exposés.
Ils doivent se protéger non seulement par des crèmes à très fort indice mais aussi par des textiles anti-UV spécifiques.
L'association a donc cherché à se procurer des textiles anti UV et la société MAYO-PARASOL s'est manifestée auprès de nous :
http://www.mayoparasol.com/
Installée à Lyon depuis 2002, cette société crée et fabrique des maillots anti-UV. Leur collection s'adresse à tout le monde : enfants, adultes... Cette entreprise a très généreusement répondu à notre appel. Grâce à eux nous disposons aujourd'hui d'un très important métrage de tissu anti-UV. Ce tissu, de couleur bleue, est à votre disposition, sur simple demande à l'association.
Faire fabriquer un vêtement particulier : Vétifuté
Rien de tel que du textile pour se protéger du soleil. VETIFUTE ci-dessous - fabrique des vêtements adaptés à vos besoins spécifiques, pour les petits comme pour les grands.
VOTRE TELEPHONE PORTABLE, l'ALLIE DE VOTRE MALADIE
C'est bon à savoir
Votre téléphone portable allié de votre maladie :
Connaissez votre maladie par son nom abrégé et associez-y le numéro de téléphone du centre de référence qui prend en charge votre maladie dans les contacts de votre téléphone portable dont vous dépendez ainsi vous gagnerez du temps en cas d'urgence en communiquant au personnel soignant qui vous prend en charge le nom du service à joindre.
Ex : Hôpital CFP - PAI + n° Centre Français des Porphyries
Une idée simple!
Norme Européennede sécurité : In Case of Emergency (ICE)
Les services d'urgence nous recommandent de saisir dans la rubrique «contacts» de votre téléphone portable sous l'intitulé
«In case of Emergency» (en cas d'urgence) le numéro de la personne à joindre en cas d'urgence. Le contact en question, c'est la personne à contacter en cas d'urgence, si vous êtes blessé ou inconscient, Ainsi saisie et reconnaissable par tous les services d'intervention d'urgence, Samu, Pompiers, cette entrée facilite la prise de contact. Le préfixe ICE peut se placer devant plusieurs contacts pour encore augmenter les chances qu'une personne puisse être contactée en cas d'urgence.
Nous vous recommandons le site de
www.soleil.info
très bien documenté. Nous leur avons fait part de l'existence de l'association et des intolérances solaires de la plupart des porphyriques.
Créée en 1994 à l'initiative du Docteur Jean-Pierre CESARINI et d'un groupe de scientifiques, l'association loi 1901 Sécurité Solaire a pour objet la sensibilisation et l'information de la population sur les risques pour la santé liés aux "surexpositions" solaires.
La Sécurité Solaire est un centre collaborateur de l'Organisation Mondiale de la Santé . Elle fédère les moyens des secteurs public et privé, ainsi que les compétences d'un conseil scientifique pluridisciplinaire. Son action est reconnue par plus de 85 % des Français (Sondage IFOP 2000).
Suivant les recommandations des Nations Unies, la Sécurité Solaire a mis en place un dispositif de mesures (réseau de capteurs) et de prévisions des UV . Elle informe massivement la population par l'intermédiaire des médias (notamment France Télévision, TF1, Radio France, de nombreux supports de la presse quotidienne nationale et régionale) sur l'intensité du rayonnement UV et sur les moyens appropriés de protéger sa peau et ses yeux.
Une carte de soin et d'urgence est disponible pour les malades atteints de Porphyries hépatiques aiguës
La carte de soin et d'urgence pour les porphyries hépatiques aigues - PAI Porphyrie Aigue Intermittente, PV Porphyrie Variegata et CH Coproporphyrie Héréditaire est maintenant disponible. Elle vise à améliorer la coordination des soins et de l'information des professionnels de santé, malades et aidants dans les situations d'urgence. Attention : elle est uniquement délivrée par les médecins. Plus d'informations sur le site la Direction Générale de la Santé rubrique Maladies rares et
auprès du
Centre Français des Porphyries
.
Page modifiée le 12/04/2018.
Le Centre Français de Porphyries
répond à vos appels 24h sur 24 et peut analyser les échantillons qui
lui parviennent même dans l'urgence :
+33 (0) 1 47 60 63 34
www.porphyrie.net
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