Hépatiques
cutanées
à photo- sensibilité douloureuse
Merci à ce patient atteint de porphyrie variégata qui nous autorise à publier son témoignage( témoignage mis en ligne le 28 avril 2009)
Mon premier souvenir des conséquences du soleil remonte à l’âge de 12 ans. Je vivais alors dans le Poitou, à la campagne.
Ensuite, pratiquement toutes mes vacances d’été ou d’hiver ont été gâchées par des désagréments liés au soleil et au vent qui apparaissaient parfois au bout d’une ou deux heures d’exposition : les mains, les pieds enflent sans pustule ni boutons, les démangeaisons sont violentes, seule l’eau fraiche m’apporte un peu de soulagement. Mon visage était parfois brulé, enflé et crouté. Tout se calme en trois ou quatre jours en étant si possible enfermé, à l’ombre.
Je ne me suis jamais exposé, j’ai toujours utilisé des crèmes à fort indice de protection. Je me protège avec des vêtements longs, faire du vélo sans gants m’est pratiquement impossible.
Je suis suivi par le même dermatologue depuis de très nombreuses années. Après avoir suspecté un urticaire solaire, une connectivite, une photodermatose idiopathique, j’ai été hospitalisé pour une exploration de réaction cutanée après exposition solaire.
Des examens complémentaires ont mis en évidence une augmentation de la porphyrine totale plasmique avec un pic d’émission caractéristique de cette porphyrie.
Il n’a pas de traitement spécifique, on peut faire des saignées et un traitement à la chloroquine.
Il y a aussi une liste de médicaments à éviter, je suis suivi régulièrement sur le plan hépatique.
Aujourd’hui, le traitement pratiqué par mon médecin comprend des séances d’UVB pour essayer d’améliorer la tolérance au soleil ce qui me permet de faire des randonnées.
Si, à votre tour, vous souhaitez témoigner sur le vécu de votre maladie dans cette rubrique, merci de nous adresser un message : association.porphyries@gmail.com