Hépatiques
cutanées
à photo- sensibilité douloureuse
Merci à cette patiente qui nous autorise à diffuser son message (mise en ligne le 28 avril 2009)
Je suis porteuse d'une PAI, mon père l'était aussi et a su au bout de 2 ans de calvaire qu'il était porteur. Mon fils n'a rien mais ma fille est porteuse du gène malheureusement.
Apparition de ma maladie,
A l'âge de 20 ans suite à une anorexie mentale, j'ai été prise de douloureuses crises de maux de ventre suivies d’un coma. Personne n'a fait alors le rapprochement avec la porphyrie pourtant mon père était porteur d’une porphyrie : il avait quant à lui déjà eu des crises qui avaient difficilement diagnostiquées à l'époque opéré par erreur pour une suspicion appendicite, une occlusion, ses crises étaient assimililées à de la folie.....) Je vous passe les détails car lui comme moi nous avons tout entendu en terme de maladies.
J'ai été prise en charge par le Pr Normann qui a été mon sauveur puis j'ai été pas mal de ballotée entre des médecins avec beaucoup de souffrance.
Depuis 10 ans je suis suivie par un médecin super (un oncologue) qui n'hésite pas à prendre des conseils auprès du centre des porphyrie. Grâce à mon travail, mes enfants je n'ai pas le temps de m'ennuyer mais cette maladie est très contraignante. A quand le traitement miracle ? J'espère que mon témoignage pourra aider d’autres patients.
Si, à votre tour, vous souhaitez témoigner sur le vécu de votre maladie dans cette rubrique, merci de nous adresser un message : association.porphyries@gmail.com