Hépatiques
cutanées
à photo- sensibilité douloureuse
Merci à ce patient qui nous autorise à publier son témoignage
Témoignage sur Léna:
Découverte de la maladie de Lena elle avait environ 6 mois. Suite à un repas dans le jardin au mois de juin 2006, on aperçoit des cloques comme des brûlures de cigarettes, deux ou trois jours après les cloques se sont percées laissant apparaître la chair et à certains endroits les os. Des infections très douloureuses, laissant des cicatrices suintantes, quelques jours plus tard elle a perdu les ongles des mains et de quelques doigts de pieds. Son visage n'était que cicatrices. Le nez a commencé à se déformer, dès qu'elle se frottait contre quelque chose. Sa peau s'arrachait comme on pèle une pêche, c'était atroce. Elle ne pouvait plus aller à la lumière du jour ni dans certains magasins où la lumière artificielle était trop forte. Nous avons été obligés de teinter les vitres de la voiture et les carreaux de la maison avec des filtres anti UV. Ce n'était plus une vie, plus de sortie, plus de visite dans la famille, l'isolement total.
Visite chez le médecin traitant et pas de réponse il nous dirige vers un très grand pédiatre de la région de Caen pas de réponse non plus après plusieurs mois une visite en dermatologie au CHU de Caen, la dermato lance des recherches et contacte des Professeurs de la région parisienne et nous fait faire des examens qui sont analysés au service du Professeur Deybach ( Centre Français des Porphyries à Colombes, hôpital Louis Mourier) d'où en sort une porphyrie érythropoïétique congénitale.
Le père de Léna lui consacre un blog, vous pouvez le retrouver sur :
www.assolena.skyrock.com
Si, à votre tour, vous souhaitez témoigner sur le vécu de votre maladie dans cette rubrique, merci de nous adresser un message : association.porphyries@gmail.com