Qui sommes-nous ? | Association Française des Malades Atteints de Porphyries | AFMAP

Naissance de l'association

Quels sont ses buts ?

Bureau de l'association

Naissance de l'association

"Comme souvent à l'origine des associations de malades, il y a un malade et sa famille, un enfant en l'occurrence à qui on diagnostique un jour, après une longue errance médicale, une maladie orpheline rare : la protoporphyrie érythropoïétique.

Dans l'épreuve qui attendait notre famille, il y a aussi eu une rencontre et une prise en charge par le Centre Français des Porphyries, structure proche et rassurante à laquelle nous rendons hommage ici.

A notre tour, nous voulons offrir un peu de ce qui nous a été donné : soutien et réconfort. Il nous a donc semblé normal de répondre à la demande de création d'une association de malades dédiée aux porphyries.

Merci aux formidables membres du bureau !

Merci aux médecins, amis,  bénévoles et à vous tous pour votre aide et présence à nos côtés."

La famille de Quentin

Quels sont ses buts ?

• Regrouper les malades dans un climat d'amitié, vaincre leur isolement, les informer de la vie de l'Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement, échanger et partager

• Faire connaître la maladie au grand public

• Développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire du Comité scientifique

• Assurer un contact permanent avec les centres de référence.

• Participer à la défense des intérêts et les revendications des malades auprès des pouvoirs publics.

• Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale

• Enfin établir des contacts et des liens aux plans national et international avec d'autres Associations afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.

Lire les Statuts

Bureau de l'association

Le Bureau de l'Association est composé de :

Sylvie le Moal

Présidente

Anne-Valérie Henry

Trésorière

Isabelle Rocher

Secrétaire, Animatrice du forum

Président d'honneur :

Jean-Charles DEYBACH

Quelques mois avant la création de notre association nationale, Marcel LESOUDIER a créé Asso Léna France Porphyries, une association également consacrée à nos maladies et tout particulièrement à la Maladie de Gunther dont souffre sa petite Léna. Un blog lui est d’ailleurs consacré. Marcel a accepté de rejoindre notre association nationale et de contribuer avec nous à son succès. Domicilié à Caen, il s’attachera à faire connaître l’association dans l’Ouest. Pour le contacter :lesoudier@msn.com.