Nous croyons que “des solutions” viendront des travaux concertés entre chercheurs du monde entier.
Pour nous, les échanges internationaux sont une réelle source d’espoir.
Conformément à nos statuts, nous avons contacté les autres associations de malades porphyriques à l'étranger et tout particulièrement en Europe. Beaucoup d’entre elles ont répondu très chaleureusement à nos messages, vous trouverez leurs coordonnées ci-dessous. Nous espérons pouvoir travailler en étroite collaboration avec ces structures internationales.
Dear friends from all over the world,
Yes, we believe that success in research will result from international cooperation. We are full of hope because we know these exchanges will lead to a better knowledge of porphyria and hopefully one day to a real improvement in the lives of porphyrians. You will find below extracts of our conversations with other patients’ associations like ours. Please feel free to write to us should you need additional information: association.porphyries@gmail.com
EPI (European Porphyria Initiative) : www.porphyria-europe.org
British Porphyria Association : Association des Malades Britaniques
Nous rencontrons régulièrement l’Association des Malades Britanniques et nous réjouissons de ces échanges fructueux avec eux.
http://www.porphyria-australia.org
Site Australien
http://www.porphyriafoundation.com/ American Porphyria Foundation : Fondation Américaine des Porphyries
Vous pouvez retrouver l'actualité de la très dynamique fondation américaine en rejoignant sa page Facebook American Porphyria Foundation
http://www.telethon.it/informagene Site Italien
http://www.porphyria.uct.ac.za/ site d'Afrique du Sud
www.porfiria.org
Voir aussi en page d'accueil : nous consacrons un aticle au portrait de l'association espagnole
http://www.sakuratomonokai.com/ site du Japon
Site polonais : www.porfiria.pl
Page modifiée le 22/12/2013.
Le Centre Français de Porphyries
répond à vos appels 24h sur 24 et peut analyser les échantillons qui
lui parviennent même dans l'urgence :
+33 (0) 1 47 60 63 34
www.porphyrie.net
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