Mentions Légales | Association Française des Malades Atteints de Porphyries | AFMAP

Le site www.porphyries-patients.org

est édité par L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries

(ci-dessous désignée par AFMAP)

Responsable éditorial du site : Sylvie Le Moal, Présidente de l'association

Siège de l’association (pas de réception) : 14 rue Faraday -75017 Paris-Tél : 01 47 66 53 03

L’AFMAP est une association loi 1901, à but non lucratif – Déclaration à la préfecture de police de Paris : 9 juillet 2008.

Journal Officiel du 27 septembre 2008Annonce n° 1341

L’hébergeur du site est la société 1&1.

Dernière mise à jour : le 6/052009

Les buts du site Web et ses missions :

Conformément aux statuts de l’association, son objectif :

1. l'échange, le rapprochement et l’information entre les personnes atteintes de PORPHYRIES, leurs familles ainsi que des tiers non atteints.

Regrouper les malades dans un climat d'amitié, vaincre leur isolement, les informer de la vie de l'Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement

2. les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale.

3.Participation au développement de la recherche médicale sur les porphyries par la communication et la recherche de fonds.

4. et plus généralement, d'effectuer toutes opérations se rattachant directement aux buts précités, ainsi qu'à tous buts similaires ou connexes susceptibles d'en faciliter la réalisation ou le développement.

Contenu du site :L'information diffusée sur le site Web et sur le Forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre le patient ou le visiteur du site et un professionnel de santé.

Le site est sous la responsabilité de l’association.

Il est régulièrement mis à jour par le bureau de l’association : Sylvie Le Moal et Anne-Valérie Henry

Toutes les informations à caractère médical– description des maladies, point sur la recherche médicale-etc-sont soumis à relecture par le comité médical et scientifique de l’association

En aucun cas, ce site ne remplace les conseils pertinents, avisés et personnalisés des professionnels de santé auprès de leurs patients.

La confidentialité
Les informations personnelles concernant les visiteurs du  site et du forum, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.

Financement:

Les ressources de l'association comprennent :

Les cotisations annuelles des membres, dont le montant est fixé chaque année par le Conseil d'Administration

Subventions publiques et privées

Les dons manuels

Les dons des établissements publics

Les dons qui proviennent d'autres associations qui en décident le versement au profit de l'association pour soutenir son objet et ses activités

Le mécénat et parrainage d'entreprise dans le même cadre

Les ventes faites aux membres

Toutes sommes que l'association peut régulièrement recevoir en raison de ses activités, y compris les dons et legs, l'association s'obligeant à présentant ses registres et pièces de comptabilité sur toutes réquisitions du Ministre de l'Economie et des Finances.

Toutes ressources autorisées par les dispositions législatives et réglementaires, la jurisprudence ainsi que les circulaires ministérielles.

Toutes ressources allouées par les fondations.

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A ce jour le site n'affiche aucune publicité. Il n'accepte et ne reçoit pas de fonds publicitaires.Nous nous engageons à afficher immédiatement sur le site une déclaration indiquant explicitement tout changement dans cette politique .

Obligations vis à vis de la CNIL

Après vérifications officielles auprès de la CNIL, l'association est dispensée :
-de déclaration de fichiers informatiques concernant ses membres et donateurs qui signent une autorisation par leur bulletin d'adhésion - cf dispense n°008 -,
- de déclaration pour son forum -recommandation du 22 novembre 2005-

Données nominatives :
Le site de l’AFMAP n’a pas pour vocation de collecter de données personnelles sur ses visiteurs. Il se peut toutefois qu’il soit amené à le faire, notamment pour l'abonnement aux lettres d'information « Newsletter » et à d'autres services ou pour répondre à des questions directement posées à l’administrateur du site. Dans ce cas, l’AFMAP s’engage à ne pas faire usage commercial des données et à ne les conserver que pendant une durée strictement liée à la finalité du traitement. Les données collectées ne sont destinées qu’à l’usage propre de l’AFMAP et de ses membres,

Droit d’accès et de rectification :
Conformément à la loi 78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés du 6 janvier 1978 (article 34), les personnes à propos desquelles des données personnelles sont collectées bénéficient d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression de ces données. Ce droit peut être exercé en s’adressant un mail à association.porphyries@gmail.com

Forum : La participation au forum suppose la connaissance et l’acceptation préalable des règles qui le régissent.

Tout écrit à caractère diffamatoire, raciste, pornographique ou sans lien direct avec l’objet du forum sera supprimé.

Toute question appelant une réponse médicale sera systématiquement retransmise au centre français des porphyries et l’auteur de la question informé de cette retransmission.

Dans le but de protéger les patients, toute affirmation à caractère médicalmettant en cause une personne nominativement ou un produit -de nature non vérifiable- sera systématiquement supprimé en raison du danger potentiel que représente ce genre d’affirmation.- A l’exception bien sûr des interventions spécifiques d’un membre du comité médical et scientifique ou en accord avec celui-ci.