L'Asociación Española de Porfiria (AEP)
Ce "lumière sur" sera l'occasion de vous présenter une grande soeur qui est l'Association Espagnole des Porphyries, nous la laissons se présenter elle-même :
L'Asociación Española de Porfiria (AEP) est née à Séville en Septembre 1999. Comme association sans but lucratif, elle a comme objectif d'informer, orienter, et soutenir les personnes affectées de Porphyrie et leurs familles. D'autre part elle promeut, collabore et soutient des activités et des projets qui ont une répercussion sanitaire, sociale et scientifique et qui ont comme but d'améliorer la qualité de vie des affectés. La AEP est inscrite à la Fédération Espagnole de Maladies Rares (FEDER) et à l'European Organisation for Rare Diseases (EURODIS).
Nous offrons :
- Services d'information, orientation, et soutien aux affectés et leurs familles.
- Information (centres de diagnostiques, médecins experts..) aux professionnels sanitaires, aux services sociaux, chercheurs
- Page web avec information et lien d'intérêt
- Bulletin semestriel
- Collaboration avec les universités en faisant des cours d'information
- Diffusion sur les medias
- Assistance psychosociale à travers FEDER
- Assistance juridique à travers FEDER
- Guide pour les affectés et leurs familles
Notre association compte 200 membres. On est une référence en Amérique Latine du a l'utilisation de la même langue et on leur offre au travers de notre page web toutes notre aide et notre connaissance sur la maladie.
Les projets sur lesquels nous travaillons sont surtout pour informer et diffuser l'information sur la maladie dans notre société.
Vous pouvez nous joindre sur porfiria.es@gmail.com et vous pouvez nous connaître au travers de notre page web www.porfiria.org
Vous pouvez consulter les précédents articles de cette rubrique « Lumière Sur » :
Page modifiée le 22/12/2013.
Le Centre Français de Porphyries
répond à vos appels 24h sur 24 et peut analyser les échantillons qui
lui parviennent même dans l'urgence :
+33 (0) 1 47 60 63 34
www.porphyrie.net
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