Hépatiques
cutanées
à photo- sensibilité douloureuse
Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine
Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:
Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.
Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
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Ne manquez pas la réunion du 30 mars 2019 qui réunira, comme c’est le cas tous les deux ans, votre centre de référence et votre association. Une réunion commune particulièrement riche en échanges et en informations sur les évolutions thérapeutiques.
Soyez nombreux à nous rejoindre !
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Procès Verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire de l’AFMAP
du Samedi 31 mars 2018
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Page modifiée le 30/01/2019.
Le Centre Français de Porphyries
répond à vos appels 24h sur 24 et peut analyser les échantillons qui
lui parviennent même dans l'urgence :
+33 (0) 1 47 60 63 34
www.porphyrie.net
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